Faisant référence à la stigmatisation dont il est victime en Somalie parce qu’il est atteint d’albinisme, Elmi Bile Mohamed, 25 ans, déclare : « Les gens me disent que je suis un cannibale et que je vais manger leurs enfants. Ils ont peur de moi. »
M. Mohamed a du mal à trouver un logement dans la capitale, Mogadiscio, depuis qu’il a quitté sa maison rurale dans la région centrale de Hiraan. Ses frères souffrent également de cette maladie.
« Nous avons été continuellement insultés et torturés par notre communauté. Nous avons été battus et moqués à cause de la couleur pâle de notre peau, de nos cheveux et de nos yeux », dit-il.
« Je pensais trouver une vie meilleure à Mogadiscio, mais j’avais tort. »
M. Mohamed a cherché et cherché une chambre dans une maison partagée mais a été rejeté à chaque fois.
Il a fini par payer 30 dollars (23 £) par mois pour vivre dans un hangar de stockage dans le quartier de Hamar Weyne, la partie la plus ancienne de la ville.
« Les gens pensent que je suis maudit », dit-il. « Ils jettent souvent un mélange d’eau salée et d’œufs crus devant ma porte parce qu’ils pensent que cela les protégera de moi. »
M. Mohamed a finalement trouvé un emploi de femme de ménage dans un restaurant gagnant entre 1,40 et 4 dollars (3 £) par jour.
Cela n’a pas duré longtemps.
Il a été licencié après que les clients ont cessé d’y manger, affirmant qu’ils craignaient qu’il ne les infecte avec l’albinisme, même s’il ne s’agit pas d’une maladie contagieuse, mais plutôt d’une maladie génétique.
« Je suis allé de restaurant en restaurant à la recherche d’un autre emploi, mais personne ne voulait m’embaucher », dit-il. « J’ai fini par mendier dans la rue, brandissant une pancarte avec mon numéro de téléphone pour que les gens puissent faire des dons via des paiements mobiles. »
L’argent qu’il gagne en mendiant suffit rarement à couvrir ses repas et son loyer, sans parler de la crème solaire et des lunettes dont il a besoin pour protéger sa peau et ses yeux sensibles. Les personnes atteintes d’albinisme ont peu ou pas de mélanine, le pigment qui colore les yeux, les cheveux et la peau et offre une protection contre le soleil.
« Je n’ai pas les moyens d’acheter des lunettes de soleil », déclare M. Mohamed. « Il y a tellement de poussière et une circulation très polluante sur le marché où je mendie. Mes yeux souffrent constamment et ma vue se détériore rapidement. »
« Parfois, les gens me donnent leurs restes à manger. D’autres fois, je n’ai rien. »
Les rêves de M. Mohamed de s’enfuir à Mogadiscio pour gagner de l’argent et le renvoyer à sa famille, notamment à ses frères albinos, ont été brisés.
On ne sait pas exactement combien de personnes atteintes d’albinisme vivent en Somalie car aucune donnée n’est disponible. Le pays est touché par le conflit et l’instabilité depuis plus de trois décennies. Il est donc impossible de recueillir des informations fiables.
Plus tôt cette année, environ 80 familles vivant avec l’albinisme à Mogadiscio se sont réunies pour former une association, Somali Albinos, qui, espèrent-ils, sensibilisera à leur sort et contribuera à réduire la stigmatisation.
Jusqu’à présent, 86 flacons de crème solaire leur ont été envoyés par des femmes somaliennes vivant dans la diaspora.
Il est recommandé aux personnes atteintes d’albinisme de porter un écran solaire à indice élevé, des vêtements de protection et des lunettes de soleil pour réduire l’exposition au soleil.
Leur manque de mélanine signifie qu’ils courent un risque accru de coups de soleil et de cancer de la peau. Cela entraîne également des problèmes oculaires, car la mélanine est impliquée dans le développement de la rétine, la fine couche de cellules située au fond de l’œil.
« D’autres Somaliens handicapés ont formé des organisations qui font pression pour obtenir l’aide du gouvernement et des organisations internationales », explique le président du groupe, Mohamed Abukar Abdiqadir, 40 ans. « Ils ont désormais des droits. Nous, pas nous. »
« J’ai été élu à la tête de notre association parce que je suis un héros et je n’abandonne jamais », déclare M. Abdiqadir, père de six enfants. Comme lui, ils vivent tous avec l’albinisme.
Il gagne sa vie en vendant de la nourriture séchée et en conserve sur un chariot au marché Hamar Weyne. Il porte toujours un chapeau pour se protéger du soleil.
« La raison pour laquelle les gens nous détestent et nous craignent est l’ignorance », dit-il.
« Le mal et la discrimination auxquels nous sommes confrontés ne doivent pas nous empêcher de lutter pour nos droits et de nourrir nos familles. Si les Somaliens apprennent ce qu’est l’albinisme, ils réaliseront que nous sommes des gens comme eux.
Les gens que j’aime le plus – mon mari et mes proches – évitent mes enfants. »
Pour l’instant, les préjugés contre les personnes atteintes d’albinisme sont si graves que les enfants atteints de cette maladie reçoivent rarement une éducation.
« J’ai retiré mes enfants de l’école parce qu’ils étaient drogués tous les jours », explique Asha Gele, dont les deux fils vivent avec l’albinisme.
« Leur peau délicate a été gravement endommagée par les pierres que les gens leur ont lancées, alors maintenant je les garde à l’intérieur toute la journée, tous les jours », dit-elle. « Ils ne recevront pas d’éducation, ils n’apprendront pas à jouer avec d’autres enfants, mais au moins ils seront en sécurité. »
La famille paie 40 dollars par mois pour vivre dans une propriété de fortune de deux pièces dans le district d’Huriwa, au nord de Mogadiscio. Ses murs et son toit sont construits à partir de vieux tissus et de tôles ondulées cassées et rouillées, ce qui n’est pas suffisant pour empêcher la lumière du soleil de pénétrer et de brûler la peau des enfants.
« Avant, je gagnais pas mal d’argent en vendant des légumes au marché », explique Mme Gele. « J’ai dû abandonner mon entreprise pour rester à la maison avec mes enfants. Aujourd’hui, nous luttons pour survivre avec les 4 à 6 dollars que mon mari gagne quotidiennement en tant que conducteur de pousse-pousse. »
Mme Gele dit que son mariage s’effondre parce que son mari lui reproche d’avoir donné naissance à des enfants atteints d’albinisme. Il l’accuse de porter malheur à la famille.
« Les gens que j’aime le plus – mon mari et mes proches – évitent mes enfants. Mon propre frère garde ses distances parce qu’il pense qu’ils vont lui transmettre l’albinisme », dit-elle.
« Mais je resterai toujours à leurs côtés et les défendrai quoi qu’il arrive. Je serai patient et je ne les négligerai jamais. Ils n’ont pas choisi de vivre ainsi. »
Naciima Saed Salah est journaliste au sein du seul média entièrement féminin de Somalie, Bilan Media.
Par Naciima Saed Salah
